ENTREVISTA PADRES DE BELTRÁN 5f36o

Muy buenas tardes y bienvenidos al tercer programa de la tercera temporada ya del taller de radio municipal de marchamalo retomamos el taller con el nuevo año después del parón navideño para seguir haciendo más radio y que vosotros estéis al otro lado para escucharnos esta tarde tenemos con nosotros a los padres de beltrán un niño de apenas tres años que sufre una enfermedad rara y que en poco tiempo se ha convertido en un héroe para todos los vecinos de marchamalo conquistando nuestros corazones por su fortaleza y su alegría pero antes de adentrarnos en la entrevista vamos a dar la bienvenida a nuestros compañeros que nos acompañan en este nuevo programa jorge buenas tardes cómo han ido las fiestas que tal has podido descansar buenas tardes rubén pues bueno algo hemos descansado pero siempre se puede descansar más la verdad con ganas de retomar la radio otra vez sí sí eso seguro siempre es un placer estar aquí con vosotros ya que sin duda muy bien frank qué tal buenas tardes con energías renovadas para este nuevo año por supuesto como todos los demás y sobre la radio con ilusión de seguir haciendo claro es una oportunidad para aprender muy bien eso está bien ahora ya sí dama la bienvenida a beatriz y julio los padres de beltrán buenas tardes qué tal hola tardes buenas tardes chicos antes de nada muchas gracias de verdad por acertar nuestra llamada y contarnos de primera mano vuestro testimonio habéis podido descansar estas fiestas después de tantas experiencias y emociones vividas recientemente bueno descansar descansar no mucho porque es un trajín se acumulan todas las fiestas en muy pocos días y bueno después de todo el tema del partido de beltrán y tal pues cogiendo un poco de aire si os parece empezamos por el principio para que nos contéis un poco brevemente nos podía inscribir quienes sois vosotros y sobretodo quienes beltrán y qué es lo que le ocurre pues como has indicado somos los papás de beltrán y de alonso pero bueno en este caso venimos a hablar de beltrán que sufre una enfermedad rara charcot marie tooth en un tipo dos y pues bueno venimos a comentaros un poco como ha sido todo cómo surgió todo el evento solidario del partido y bueno pues sobretodo para que nos centremos un poco en el debate porque en él en el programa me refiero porque no sabíamos nadie de este tipo de de enfermedad rara y para que nos escribáis un poco la enfermedad que es la enfermedad de sarcoma ritus y concretamente el tipo de usted como me comentasteis que es la que padece vuestro hijo beltrán a ver charcot la enfermedad en sí puede tener muchos tipos entonces bueno lo que nos ha dado tiempo a informarnos porque esto es un día a día desde que se lo han detectado a beltrán es que hay mogollón de variedades de la misma enfermedad tipos dependiendo del la mutación que tengas en quejen ah lo puedes tenerlo puede exportar y no desarrollarlo lo puedes desarrollar a los veinte años no desarrollarlo nunca puedes desarrollarlo en una extremidad y en otra no entonces es como una enfermedad de hirviendo hay gente que tiene hay varios tipos que ya están muy identificados y que se saben exactamente los síntomas que tienen pero no todos los tipos están igual de desarrollados ni de investigados ni verme las condiciones entonces beltrán su tipo es el tipo de usted tiene afectadas extremidades y cuerdas vocales él tiene como una neuro motor y tiene como una debilidad general en en el cuerpo la musculatura está descompensada o sea para aclararme este tipo de gen le por le puede exportar los padres les porter los padres pero se ha desarrollado en beltrán es posible eso puede ser de esta manera o puede ser que beltrán sea el novo algo puede haber pasado pues lo que es y la opción el la gestación que que haya mutado ese gen y puede ser el primero que lo desarrolle en la familia nos tenemos que hacer pruebas genéticas pero con el tema de castilla-la mancha madrid madrid