T1X02 Cuidamos nuestro Bienestar con Mj Martinez lg3e

Cuidamos nuestro bienestar con mejor uni radio jaén buenas tardes una tarde más agradecida uni radio por esta oportunidad que me da de poner en o a asociaciones fundaciones personas gente con un corazón que le encanta ir por la vida haciendo do practicando el bienestar por mi trayectoria los conozco a los invitados de esta tarde son personas excepcionales con una humanidad extraordinaria y profesionales como la copa de un pino así es que bueno o voy a presentar a francisco esteban hola buenas tardes muchas gracias maría josé por la invitación profesor de biología investigador gritó deportista he conocido aquí entre la comunidad de la universidad mal y bueno pues ba dao y su punto de vista sobre la enfermedad es rara y la investigación y demás pues muchas gracias maría josé bueno excepcional eres tú no por llevar a cabo iniciativas como como la de este programa este programa pues tan estupendo y que permite seguro que ayuda a muchas personas y también a un lujazo compartir hoy la tarde con marissa y con sarah grande profesionales el bueno mi vinculación con con la fundación la asociación y la enfermedad de raras comenzó ya hace uno año puesto que hasta justo hace una semana he sido asesor científico de la asociación síndrome pepe uno que una una enfermedad rara y colabora también con la fundación lucy que también a la que pertenecen madre y padre de niño y niña con con esta enfermedad rara con el síndrome es uno y también trabajamos en otras enfermedades raras princi igualmente en encefalopatía epiléptica infantiles como el síndrome de dravet y otro y bueno colaboramos con todo lo que se nos propone sin duda en jaén asociaciones y fundaciones que están ayudando a la familia de personas con enfermedad rara y también con enfermedades no rara podemos hablar de una enfermedad ultra rara como por ejemplo el déficit del factor cinco hay una una fundación grupo en jaén que llamado una esperanza para celia seguro que toda conocen que lleva ya desde hace uno año recaudando fondos para tratar de encontrar una cura de esta enfermedad una enfermedad ultra rara una enfermedad se considera rara cua ando la padece alrededor de en españa o en europa se considera en menos de una una década dos mil personas y esta enfermedad ultra rara que padece celia se considera ultra rara cuando la aparece en una década un millón de personas sí y bueno también hay otra grande de asociación y fundación en jaén como pídeme la luna le apache la fundación y la verdad es que le que jaén no se conoce ese corazón pensamos que no hay nada y la verdad que hay un montón de gente trabajando en silencio de todo esto sigue sin duda y además la la labor que que hacen porque bueno quienes nos dedicamos a la ciencia para contribuir desde el punto de vista científico pero pero muchas personas la mayoría de las personas lo que contribuyen significativamente a que haya un avance social y un apoyo para el desarrollo de la ciencia y un apoyo personal para para quienes padecen esta estas enfermedades si la labor de la asociación y de la fundación fundaciones no sólo no se avanzaría en el conocimiento se tratarían de encontrar curado mejor es tratamiento para estas personas sino que la falta de visa habilidad hace que bueno si si no te ven no existe y si existe pues no se no se hace nada y asociaciones he comentado como ale pídeme la luna paz la sociedad de esclerosis múltiple o la de una esperanza para celia por decir alguna en jaén o a nivel general pues la fundación síndrome de dravet o la fundación síndrome de fundación lucky la asociación síndrome siete que uno puede hacer una una labor social tremenda porque hay que tener en cuenta que hay familias que tienen caso muy muy muy dramático y sin el apoyo de de otras familias que están en situaciones similares o muy cercana pues eso drama pues seguramente