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Mañanas en Libertad con Luis del Pino
El primer bebé tratado de una enfermedad metabólica rara

El primer bebé tratado de una enfermedad metabólica rara 8235m

16/5/2025 · 28:59
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Mañanas en Libertad con Luis del Pino

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El primer bebé tratado de una enfermedad metabólica rara con CRISPR da esperanza a miles de pacientes. Un equipo del Hospital de Niños de Filadelfia ha logrado tratar con éxito al primer bebé con una enfermedad metabólica ultrarara utilizando la tecnología CRISPR.  El pequeño K.J., que sufría deficiencia de carbamoil-fosfato sintetasa (S1), una condición que afecta a sólo una de cada 1,3 millones de personas, recibió una terapia génica personalizada que ha cambiado su vida. Esta enfermedad impide la eliminación del amoníaco que se produce al procesar proteínas, lo que puede causar graves daños neurológicos e incluso la muerte. Gracias a la tecnología CRISPR, los médicos pudieron corregir con precisión el error genético que causaba la enfermedad mediante nanopartículas de grasa que transportaron la medicina hasta el hígado del bebé.  Después de recibir dos infusiones a los 7 y 8 meses de edad, K.J. ahora puede comer más proteínas y ha reducido su medicación.  Los resultados, publicados en The New England Journal of Medicine, abren la puerta al tratamiento de miles de pacientes con enfermedades metabólicas raras. 585m5a

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Este contenido se genera a partir de la locución del audio por lo que puede contener errores.

Pero nos acercamos peligrosamente a las siete y media, las seis y media en Canarias y es el momento de actualizar la información con mi compañero Guillermo Díaz.

Mañanas en Libertad con Carmen Carbonell.

Don Guillermo Díaz, muy buenos días. Buenos días, doña Carmen Carbonell. Vamos a repasar lo que viene ahora encima de la mesa, todas las informaciones que nos trae a esta hora de la mañana, a las siete y media, a las seis y media en Canarias. Por supuesto.

Hola, muy buenos días y cordial saludo para todos. Continuamos con la información a esta hora de la mañana contándoles que el diario El Mundo ha publicado en exclusiva nuevos mensajes de WhatsApp entre altos cargos del gobierno sobre el rescate de Aereuropa. En estas conversaciones Nadia Calviño, aunque inicialmente reticente por el dividendo millonario de los Hidalgo, que se habían repartido, acordó con María Jesús Montero y José Luis Avalos correr con los trámites.

Según los mensajes, Avalos advirtió que Javier Hidalgo ya no puede burlar más a los acreedores. Por su parte, el ministro Félix Bolaños ha reaccionado en el programa de Carlos Alsina, calificando estas filtraciones como una ceremonia de confusión y un intento de destrucción personal contra el presidente Sánchez. Tampoco de lo que estamos conociendo parece que haya nada que pueda comprometer a nadie. A mí me parece que aquí lo que tenemos que ser conscientes todos es de un ataque absolutamente despiadado a la privacidad, en este caso el presidente del gobierno.

Y bueno, pues no tenemos por qué acostumbrarnos que haya un ataque tan tan cruel, tan sin límites, que no repara en nada y que es capaz de afectar incluso la privacidad del presidente del gobierno. Y que por tanto pues hoy estén en medios de comunicación publicándose mensajes privados del presidente del gobierno, que en fin pues ya veremos quién ha sido el causante, quién ha filtrado esos whatsapps y por qué se están conociendo.

La publicación también revela la intervención directa de Pedro Sánchez quien habría expresado su preferencia por mantener la aerolínea en manos españolas en lugar de cederla a la británica IAG.

Información interesante la que nos traía Félix Bolaños teniendo en cuenta que él no ha salido todavía en los mensajes. Todavía. Porque ya ven ustedes que esto de los whatsapp es un auténtico folletín. A mí me interesa mucho saber por qué aplaudían desde el Partido Socialista cuando se filtraban los mensajes del Partido Popular. Acuérdense ustedes del mítico Luis Sefuerte mañana te llamo, ese mensaje que se cruzó Mariano Rajoy con entonces pues su tesorero, el tesorero del Partido Popular. En fin, habrá que ver precisamente cómo cambian las tornas respecto a qué mensaje se han filtrado y a quién afecta.

Orden de Moncloa que salgan todos en tromba a desmentir estos mensajes y si no pueden desmentirlos, porque ayer el propio presidente dijo que era casquería, ayer no, perdón, anteayer, pues intentar minar la labor de los medios de comunicación, de los periodistas de investigación que son los que realmente están sacando todos estos datos y sobre todo insistir en la poca trascendencia y en la falta de privacidad. Bueno, falta de privacidad teniendo en cuenta las fechorías que ustedes están cometiendo, pues la verdad es que tenemos que en vez de avergonzarnos dar gracias por precisamente que se esté destapando todas estas cuestiones.

Eso es lo que le decimos a Félix Bolaños y luego cuando habla de falta de, no sé, de escrúpulos a la hora de publicarlo, porque estaban hablando incluso de la deontología, de la ética. Señores, estos mensajes de momentos auténticos al seo, como les decimos, hay pocas cosas punibles hoy en la encuesta. De hecho, les preguntamos si creen ustedes que van a salir más cosas, cosas que tengan relevancia política, relevancia judicial, pero sobre todo a mí lo que me gusta es que están nerviosos.

Nerviosos porque no saben qué más puede salir o quizás nerviosos porque sí que lo conocen y saben que tienen mucho que tapar. Ya ven ustedes que por los mensajes de whatsapp ha pasado ya. Margarita Robles, titular de defensa, Nadia Calviño que antes estaba en el gabinete, perdón, era ministra y por tanto estaba en ese consejo de ministros. Marisú, la mítica María Jesús Montero, que todos la conocemos porque nos toca muy de cerca, sobre todo el tema económico, el tema de las finanzas, el tema de los impuestos. ¿Quién más? ¿Quién más? Es que ha pasado por ahí absolutamente todo el mundo, incluso Paje.

Bueno, pues veremos qué sigue saliendo.

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