Buenos días buenas tardes buenas noches soy fernández rc del grupo de cómplices y estamos a martes día veintiuno de noviembre una semana en la que bueno todo el mundo habla de la política todo el mundo habla de lo que está pasando aquí los martes no se habla de política pero si se habla de temas tan polémicos tan reales y a veces tan invisibles que por eso precisamente hay que darles luz y reconocimiento a su labor como madres como padres como asociaciones el caso es que en este progra llama luz de noche estrella le da voz le da visibilidad y como suele decir no hay charco que no quiera meterse así que estrella buenas noches buenas noches hoy no me he metido ninguna todavía creo por eso te he tratado bien bueno cómo va eso de las asociaciones estás recibiendo mensajes apoyo porque has metido gente nuevas cambiamos cada cierto tiempo entonces que te van diciendo del programa bueno pues voy hablando con la gente fíjate curiosamente antes de empezar todo esto es sabíamos que existían las enfermedades raras pero no teníamos o yo por lo menos no tenía ni idea de hasta dónde llegaba y de cuánta gente cuánta gente había cuántas personas hay con con las llamadas enfermedades raras y según voy hablando con la gente todo el mundo conoce a alguien que tiene un hijo o pariente con con una de estas enfermedades que además no nos dijimos creo que un día dije que eran siete mil me parece no las enfermedades raras que que había una siete mil la cantidad de enfermedades por lo que estamos descubriendo una cantidad de nombres impresionantes por eso digo que siete mil son la cantidad de enfermedades me oyes que si siete mil siete mil eran la cantidad de enfermedades no porque mucha gente puede confundir el número con la cantidad de personas no la cantidad de personas había eran millones si era grandes de personas y no están todas catalogadas no no no no era era en el mundo eran más de cinco millones en el mundo no yo me refiero en españa en españa me parece que son a también miles de espera mira te lo voy a buscar mientras tú lo hablas vale yo sí digo sé que tenía los datos sí lo dije en uno de los programas tanto las enfermedades que que había como el número de personas afectados y la verdad es que ya te digo que me está chocando de personas más o menos cercanas o conocidos que haya tantas porque vamos a ver digo yo las personas que estoy conociendo son de más o menos de la zona donde vivo o sea que imagínate si nos ponemos a hablar a nivel de toda españa zoe ríos son es impresionante lo que pasa lo que pasa es que es lo de siempre las estadísticas entre las más conocida las más comunes pero no y después cada autonomía como tiene unas estadísticas que no están basadas en los mismos parámetros de unas a otras entonces por eso hay que tener cuidado con la información porque que la enfermedad rara por lo que estoy viendo y aquí hay una federación que se llama feder efe ferry que parece mi nombre viene a fer que la federación española de enfermedades raras ahí vienen las enfermedades raras bien era como colaborar todo pero después vamos a lo mismo de siempre esa es la federación digamos nacional más conocida pero después cada localidad cada autonomía o cada región o cada comarca suele sacar sus propias asociaciones porque muchas veces quedan muy distanciadas de unas a otras y eso en madrid puede ser más cercano en barcelona también o en cualquier punto de una ca pital grande pero cuando hablamos por ejemplo de castilla la mancha castilla león andalucía pueden quedar muy separadas unas enfermedades o unas asociaciones de otras por eso muchas veces los datos no están concretados