GRUPORADIOCOMPLICES.COM, ESTRELLA en"LUZ DE NOCHE", "EPMA",  MAMEN, Asoc Sindrome Phelan McDermid⁠ Prog 05-12-2023 6g3t27

Buenos días buenas tardes buenas noches soy fernández rc del grupo red de cómplices y estamos en el programa luz de noche el momento en el que necesitamos dar brillo dar ese reconocimiento y sobre todo ese espacio y esa visibilidad a todo lo que acontece en el mundo de las enfermedades raras asociacionismo y sobretodo que tengan ese espacio merecido no sé si os dais cuenta de que cada día que hablamos de una enfermedad rara nos involucramos un poco y creo que ese mensaje es el mejor que puede haber el hacernos pensar de hacernos sentir que esto nos puede pasar a cualquiera nadie está libre podemos decir yo lo tengo los hijos bien vale pero no sabes cómo van a ser tus sobrinos tus nietos tus primos o simplemente la familia de tu pareja o la familia de la pareja de tu hijo tu sobrino tu nieto es algo que no debemos dejar de pensar por eso cuando hablamos de solidaridad no estamos hablando de algo que nos resulte obligatorio sino que es una necesidad porque parece como que cuando hablamos de enfermedades raras son personas pudientes como habla aquí más de una vez como si tuviesen todo el dinero del mundo tuviesen unos trabajos súper especiales que tienen libertad y aquí lo lo estamos hablando a veces estas familias se juegan su puesto de trabajo por tener que estar saliendo se juegan su estabilidad económica porque tienen unos gastos tremendos se juegan su libertad sus emociones sus sentimientos sus relaciones incluso y no sólo con su pareja sino con familiares amistades vecinos no será el primer sitio que porque hay un niño o una persona con una enfermedad rara ha tenido problemas con vecinos y yo podría ser uno de esos vecinos tocapelotas que no entiende pero había que voy escuchando los programas a medida que los voy repitiendo me doy cuenta del hoyo insensible que he sido por eso creo necesario por mi salud mental por mi salud física y sobretodo por el reconocimiento lo albo a decir a esas familias luchadoras este programa y agradezco enormemente a estrella y a las familias que vienen a hablar aquí que me dé la oportunidad de aprender y de enseñar al mundo todo esto estrella buenas noches no se oye espera las duchas ahora sí vale vale vale que nada que buenas noches si que muy bonito lo que has dicho pero es que es verdad a veces hemos bromeado aquí que si como pipas en la playa y su sinvergüenza aparco en tono áspero pero es verdad te deja qué pensar qué dices jode por un poquito aparcar más lejos a veces no pensamos y eso es lo que me ha pasado que entre broma y broma el otro día aparcando me pasó eso que me puse a pensar joder por no aparcar un poquito más lejos y lo vas haciendo te vas mentalizando sin querer casi sin darte cuenta pero es bueno que se hable de todo esto sí porque lo que dices tú lo lo piensas cosas que antes no pensase que son cinco minutos lo dejo aquí no no van a llegar en ese momento pero pero ahora ya conociendo las cosas y conociendo los problemas que tienen y todo vas a aparcar y esas ó cinco minutos pero en tu cabeza es como que ay te dice no no no aparques ahí aparca un poco más un poco más lejos es que sabes lo que lo que el otro día pensé no pensé en los cinco minutos no pensé en si había tiempo no lo que pensé es que afortunados hoy que puedo desplazarme eso lo primero que pensé la verdad es que si no nos damos cuenta que tocamos estos temas si si si pensamos te acuerdas creo que fue el primer día que que además lo dije que estaba cansada que había estado escalando y estaba cansada la dije digo es que digo me da vergüenza ahora mismo decir que estoy cansada por haber estado haciendo una cosa que que me gusta y que quiero hago porque me da la gana cuando estaban las mamás que están cansadas porque todo el día están de un lado para otro con sus hijos con terapias con todos esos problemas y dices joder qué qué puñetera egoísta es decir estoy cansada