La Gradona 08/03/2022 Juan Carlos Unzué "#PararporlaELA". Marcha solidaria. 3r1p2v

Estás escuchando la a pedro lópez en el día internacional de la mujer que estamos hoy este ocho de marzo elásticas siguen siendo guerreros y nos sumamos a esa batalla ya es la lucha que llevan durante muchos siglos por esos derechos realmente no deberíamos de estar cada día celebrando la igualdad entre el hombre y la mujer sea algo relevantes sino que tendría que ser algo común pues bueno vamos a hablar ahora de la segunda marcha carrera solidaria por la ela esta enfermedad degenerativa invalidante que tanto nos llega a tanta gente por por por la lucha de los enfermos de la y porque necesitan el apoyo de la sociedad cuando uno ve esas reclamas que hacen y dicen pues si que es verdad todo lo que nos están contando y que visibilizar lo cada vez mucho más hay que empatía izar mucho más con este tipo de enfermedades raras que ya no sé si son raros o no porque desgraciadamente la ela en los últimos años pues es algo no iba a decirte común pero nos encontramos con demasiados casos como para que encima los estados o los gobiernos o o a quien le corresponda investigue cada vez mucho más en ello así que pues vamos a hablar y a visibilizar lo y hoy nos acompaña el presidente de la asociación cantabria de esclerosis lateral amiotrófica crónica de de fernando martín al que ya quiero saludar fernando muy buenas bueno lo primero hay que decir que fernando el presidente de la sección pero fernando no tiene la enfermedad no tuvo su padre digamos no y desde entonces desde que viste en tu padre esta situación pues has querido coger la mochila y trabajar por visibilizar y por recaudar fondos y por y por ayudar sobre todo aquí a quien sufre la enfermedad no si efectivamente así es dentro dentro de ello yo con el momento en el que diagnosticaron a mi padre la la enfermedad pues evidentemente lo que decían los neurólogos de cara al diagnóstico y lo que yo veía en mi padre no tenía nada que ver es decir una persona que en ese momento andaba casi perfectamente coge daba un poco que le dijeran que en poco tiempo iba a dejar de andar iba a dejar de moverse etcétera cuando era una enfermedad que realmente yo por lo menos no conocía y se conocía muy poco en ese momento pues no me graba empecé a investigar sobre ella en mis ratos libres a leer manuales a ver como como afectaba a ver como el servicio sanitario y los servicios sociales atendían a los enfermos y vi grave y grandes y graves carencias de cara a ello que cada día se va mando más y dentro de ello hoy es un día de fiesta para para los enfermos de porque han aprobado por unanimidad hoy en el congreso de los diputados a la ley de la que garantiza una vida más digna a los enfermos de la claro lo que se ha aprobado hoy en el congreso fernando es la lucha que lleváis mucho tiempo mucha gente luchando precisamente al darle visibilidad para que esto tenga una una dignidad que dice todos los enfermos de la que no se tiene si efectivamente dentro de ello todo esto es una dinámica que que surge realmente hace ya bastantes años de la mano de si me permites quitarles porque me parecen dos héroes que son jorge murillo y yo risa bate pons quienes se pusieron en o con con políticos para que se desarrollará una una ley que garantizará una vida digna a los enfermos de la que posteriormente fue abanderado tanto por la fundación son como por la comunidad de la isla la comunidad de la ela nos llamamos todas las asociaciones de españa quienes en poco tiempo vamos a a considerarnos en una confederación que se va a llamar con a todo ello es un trabajo muy grande muy continuado en el tiempo con con empeño y entusiasmo y sin dejar de luchar por ellos porque ellos son grandes luchadores son realmente una vez los conoces son las personas más vulnerables entre dos vulnerables y merecen que trabajemos por ellos porque aparte son suelen ser como regla general es así lo dicen hasta los médicos bellísimas personas sabemos de la isla desde hace muchos años que que es una enfermedad degenerativa que es invalidante que que que